Po upadku w pracy i spędzeniu tygodnia w szpitalu Thomas Strathmann z Bozeman, Mont., Wyszedł z diagnozą cukrzycy typu 1 i dwoma pudełkami insuliny. Powiedziano mu, że przetrwają „kilka dni”, wspomina. Kolejne pudełko kosztuje od 500 do 600 USD. Miał 28 lat i był nieubezpieczony.
Ratownik kliniczny zdrowia psychicznego, Strathmann, zarobił tyle, by nie zakwalifikować się do Medicaid i twierdzi, że nie stać go na plan na rynku opieki zdrowotnej („Obamacare”). Zwrócił się do tej samej lokalnej organizacji non-profit, do której skierował klientów. Organizacja oferuje jednorazowe „długopisy” z insuliną, ładowane według ruchomej skali według dochodów. Przez ostatnie trzy lata kupował pudełka zawierające po pięć długopisów po 10 USD za pudełko. Dostawa ma trwać pięć dni. Nie jest pewien, co by zrobił, gdyby organizacja charytatywna została zamknięta lub stałby się niekwalifikowalny do programu.
„Nie mogę opisać tej sytuacji, w której musisz mieć coś do życia i możesz mieć tylko tyle, ile możesz dostać w danym momencie”, mówi Strathmann.
W obawie, że coś zakłóci jego zapasy, zaczął pomijać dawki i gromadzić zapasy.
Kim jest racjonująca insulina?
Według badań Uniwersytetu Yale opublikowanych w grudniu jedna z czterech osób chorych na cukrzycę w Ameryce racjonowała insulinę. Koszt leków przeciwcukrzycowych wzrósł wykładniczo w ciągu ostatnich 20 lat, zmuszając pacjentów do zmagania się z wydatkami z własnej kieszeni. Jedno badanie, opublikowane w JAMA, wykazało, że cena insuliny pobierana w aptece potroiła się w latach 2002–2013.
Od tamtej pory nadal rośnie w górę. Badanie z Health Care Cost Institute, opublikowane w zeszłym miesiącu, mierzyło skok od 2012 do 2016 r. Pod względem tego, ile wydaje się na Amerykanów z cukrzycą typu 1 (łącznie przez firmy ubezpieczeniowe, rządy lub pacjentów). Podwoiła się ze średniej 2864 USD na pacjenta w 2012 r. Do 5 705 USD w 2016 r.
Aby pokryć te koszty, niektórzy diabetycy oszczędzają na insulinie. „Słyszę o tym raz w tygodniu”, mówi dr Kevin Codorniz, dyrektor medyczny leczenia cukrzycy na Uniwersytecie Zdrowia Loma Linda w Południowej Kalifornii. „Ich udział w kosztach jest tak wysoki, że zabraniają im przyjęcia” zalecanej kwoty.
David Nathan, M.D., dyrektor Diabetes Center w Massachusetts General Hospital, mówi, że słyszał od pacjentów walczących o to, by pozwolić sobie na 300 do 500 dolarów miesięcznie z pokrycia wydatków. Niektórzy mówią mu, że pomijają dawki. „Zakładam, że [inni] wstydzą się mi powiedzieć” – mówi Nathan. Martwi się najbardziej o dumnych lub nieśmiałych pacjentów.
Co dzieje się po pominięciu dawek insuliny
Skutki racjonowania insuliny mogą być śmiertelne. W lutym 2017 r. Shane Patrick Boyle zmarł na cukrzycową kwasicę ketonową w Arkansas, wkrótce po starzeniu się z powodu przepisu Obamacare, który pozwalał mu pozostać na planie ubezpieczenia dla rodziców do 26 lat, i po tym, jak nie udało mu się zebrać wystarczającej ilości na miesiąc zaopatrzenia w insulinę GoFundMe. W innym opublikowanym przypadku Alec Smith, kierownik restauracji w Minnesocie z cukrzycą typu 1, który również odchodził z planu ubezpieczenia swoich rodziców w wieku 26 lat, zmarł, szukając niedrogich opcji ubezpieczenia.
Dr Codorniz ostrzega, że niedostateczne wykorzystanie insuliny może powodować śpiączkę cukrzycową i może mieć tragiczne długoterminowe skutki, w tym choroby nerek, infekcje oraz ryzyko udaru mózgu i amputacji. „Większość ludzi nie wie” – mówi. „Uważają, że są za młodzi [na racjonowanie], aby ich skrzywdzić. Minęło dziesięć lat, kiedy te komplikacje dotyczą ciebie”.
Insulinę stosuje się od lat dwudziestych XX wieku i od dziesięcioleci produkuje się w przybliżeniu w ten sam sposób – poprzez jej pozyskiwanie ze zwierzęcej trzustki lub przy użyciu technik rekombinacji DNA w celu stworzenia i wyodrębnienia jej z bakterii. Pojawiły się nowe produkty na cukrzycę, takie jak pompy insulinowe i długotrwałe leki, ale większość z nich jest przeznaczona na wyjątkowe lub ciężkie przypadki lub osoby o wysokiej jakości ubezpieczeniu zdrowotnym. Według dr Codorniz większość pacjentów stosuje podstawowe formy insuliny, które istnieją od dziesięcioleci, a firmy farmaceutyczne wprowadzają poprawki w procesie leczenia lub dostarczania leków w celu utrzymania patentów.
AfricadventuresGetty Images
Co robią firmy farmaceutyczne
Niektórzy pacjenci obwiniali producentów leków o zawyżenie cen. W 2017 r. Osoby chore na cukrzycę złożyły pozew zbiorowy przeciwko Sanofi, Novo Nordisk i Eli Lilly w sądzie w Massachusetts, oskarżając trzy firmy o „blokadę” w celu podniesienia cen ich prawie identycznych produktów. W 2018 r. Prokurator generalny w Minnesocie złożył pozew przeciwko tym samym trzem firmom, oskarżając je o podwyższenie cen insuliny.
Eli Lilly zareagował na furię, produkując „autoryzowaną generyczną” wersję swojej insuliny Humalog za 137 USD, o połowę mniej niż zwykle kosztuje i otwierając „centrum rozwiązań”, w którym pacjenci mogą zadzwonić, by zapytać o tańsze opcje.
Dr Codorniz ostrzega, że „to skomplikowana sprawa; nie tylko firmy farmaceutyczne są chciwe”. Powiedział, że wielu ofiarowało kuponom rabatowym pacjentów o niskich dochodach i ubezpieczonych, ale rabaty te często skutkują wzrostem opłat dla konsumentów.
Amerykańskie Stowarzyszenie Diabetologiczne wypowiedziało się przeciwko wzrostowi kosztów i przedstawiło propozycje polityk, w tym usprawnienie procesu uzyskania zgody Agencji ds. Żywności i Leków na generyczne wersje leków insulinowych, zagwarantowanie przejrzystości cen i zwiększenie dostępu dookoła. Organizacja opracowała także wskazówki i zasoby dla osób, które walczą o insulinę.
Dr Nathan mówi, że nadszedł czas, aby rząd wprowadził kontrolę kosztów. „W pokoju nie ma dorosłych” – mówi. „Nikt nie mówi branży farmaceutycznej, ‘Nie możesz robić tego, co chcesz.
Dla Thomasa Strathmanna przed i po dniu, w którym zapadł się z powodu cukrzycowej kwasicy ketonowej, jest bardzo surowy. Przeniósł się do mniej stresującej pracy, kasjera w sklepie narciarskim i projektowania krajobrazu. Mówi, że jest ostrożny, aby nie zarabiać zbyt dużo pieniędzy. „To ten Catch-22, w którym jeśli zarabiasz za dużo, nie możesz dostać insuliny, ale jeśli zarabiasz za mało, nie możesz pozwolić sobie na jedzenie”.
Lubił biegać szlakiem i uprawiać inne sporty górskie. Teraz idzie od czasu do czasu na spacer po zdrowiu psychicznym. Największą zmianą jest ciągły niepokój o jego zdrowie. „Codzienne doświadczanie tego jest paraliżujące” – mówi. „Przychodzi Ci do głowy, od kiedy wstajesz, aż do momentu, kiedy możesz zasnąć”.